现在的年轻人喜欢自嘲说“自己老了”,很多文章也在讨论“90后秃了”、“95后养生了”,似乎在膜拜青春的时代中,“变老”成了一件迅速而不可避免的事。
看过《人间世》第二季最新的第七集《往事只能回味》之后,我才发现原来变老还有另外一种真实而残酷的样子。在这一集里,导演聚焦阿尔茨海默症,向我们展现了患这种疾病是什么样子,患者的家属又可能面临怎样的困境。我们还能看到衰老可能意味着是什么,亲情和家庭可能代表什么,也能触发自己去思考该怎样面对生命中那些难以逃避的丧失。
什么时候意味着一个人老了?
有人说,是听不懂流行语了;有人说,是开始研究各类保险了;有人说,是在镜子里发现自己的第一缕银发了……而影片中一位老者读出了这样的答案:成为“三等公民”的时候。
“三等公民?怎么还有这样的阶级之分?后来我才明白,三等原来是醒来等吃早饭,早饭吃完等午饭,午饭吃完等晚饭,这不就是三等公民吗?要是真是如此,你确确实实是老人了,老人了,老人了。”
这样的状态,就是很多阿尔茨海默症患者的生活。这个读来有些陌生的名字,又被很多人叫做老年痴呆症。患有这种疾病的人,记忆力逐渐下降,可能找不到自己的床,忘记自己的住址,可能明明两小时前吃过饭了,却觉得自己两天没吃了,可能在做饭之后忘记关掉煤气……这些遗忘无疑会影响生活。
不仅如此,他们还可能忘记自己是谁,忘记自己的家人是谁,错将自己的儿子当做自己的丈夫,所以有些人万分焦虑和害怕,将自己一生的资料整理成一本本相册,想要抓住一生中的珍贵记忆。
这些是阿尔茨海默症早期和中期阶段的主要表现。在中期,患者也可能失去独立生活的能力,无法进行很多日常活动,说话错乱,丧失读写能力,情绪起伏不定。到了晚期,患者要完全依赖照顾者,身体机能下降,越来越虚弱。
(Alois Alzheimer及第一位阿尔茨海默症患者Auguste Deter)
虽然人们很久就发现衰老与失智之间有所关联,但阿尔茨海默症的发现只有100多年的历史。1901年,德国医生Alois Alzheimer发现名为Auguste Deter的51岁病人有奇怪的行为症状,失去了短期记忆,在随后几年医生对患者进行了大量研究。1906年,在病人去世后,Alois Alzheimer进行了首次有关阿尔茨海默症的演说。
随着人类平均寿命的延长,以及对这种疾病更准确地认识,阿尔茨海默症才引发更多关注。2015年,全球大约有2980万阿尔茨海默症患者,发病年龄一般在65岁以上,65岁以上的发病率约为6%。
在《人间世》这一集的结尾提到:“据不完全统计,中国患有阿尔茨海默病人数在600万左右。由于病人及家属对病情认知的局限,67%的患者在确诊时为中重度,已错过最佳干预阶段,有过正规治疗的人数大约占5%~30%。”所以,对阿尔茨海默症的知识普及需要社会做出更多努力。
在影片呈现阿尔茨海默症患者的生活之后,我们很快就会意识到,照顾病人的家属们同样值得关注。因为患有阿尔茨海默症不仅对患者本人造成严重影响,也可能彻底改变一个家庭的生活轨道。
上有老,下有小,
人在中年如何支撑沉重的家?
付更生,73岁,是大庆油田第一代工人,现在因患病而记忆混乱,时常还觉得自己在油田工厂工作。在住院后,他晚上由儿子付刚照顾,白天由妻子照顾。两个月后,妻子累得也住进医院,只能由付刚一人暂时撑着。
从医生那里得知,阿尔茨海默症的病程可能会持续十年,付更生心里发慌,只能自嘲着说:装孝子真难,那也要装啊。一个人照顾,他无法再熬夜,天黑之后才离开医院回到住处,一早又要奔去医院。他很疲惫,又害怕自己生病,因为感冒就不让探视,他只能小心翼翼地保重身体。
而整个家庭的重心又不能全放在父亲一人身上。付刚的女儿就要高考了,妻子必须留在家中好好照看女儿。他也想多关心女儿,但心思无法从医院移开。
就像影片中的医生所描述的:“人就像一根蜡烛,两头都在烧。”付刚今年47岁,正值中年,上有老下有小,无论多么艰苦,他努力撑起整个家庭。
一次,他没忍住喝了些酒,说起自己的现状。周围的大部分朋友都劝他,不要再继续搭自己的时间和精力进入了。也有人说,他像变了个人,以前他总是做好计划、有条有理地过日子,但现在似乎没得什么选择,只能被生活推着往前走。
难以割舍姐弟情,
在姐姐与妻子间怎么平衡?
田根娣,86岁,处在阿尔茨海默症中期阶段,行动不便,部分记忆丧失。她的丈夫已经去世,大儿子残疾,小儿子已结婚生子,房子很小,疲于生计。在这个困难时候,弟弟田德昌愿意担起照顾姐姐的重任。
姐弟自幼相依为命,有着深厚的感情联系,所以即便自己已经七十多岁了,田德昌不愿看到姐姐孤独伶仃,他决定将姐姐从医院接回到自己家中。
然而,田德昌的妻子并不情愿。她年纪也很大了,患有眼疾,所以希望丈夫能多照顾自己,姐姐的到来让她觉得受了冷落。她的情绪有些波动,直接表达对姐姐的不欢迎。这让田德昌很生气,两人为此吵起来。
更糟糕的是,姐姐记忆错乱,将自己的弟弟错认为自己的丈夫,田德昌反复解释当时还有些效果,过一会姐姐又忘记了姐弟关系。这种误认,时时刺激着田德昌的妻子,她也时常心情低落,哭哭闹闹,田德昌只能尽力安抚。
在这样的困境里,谁错了呢?妻子想得到照顾和关心是应当的,弟弟愿意照顾患病的姐姐是值得赞赏的,但田德昌不得不在这种的纠缠关系中努力平衡。他也常常感到烦恼和无奈,有时会和邻居聊一聊,有时会在医院拿药的时候,找医生谈谈心。
阿尔茨海默症的真正成因,目前仍然不明确,只有多种相关的假说,现在也没有可以真正阻止或逆转病程的治疗,只有少数方法可能暂时缓解和改善症状。
阿尔茨海默症的病程是因人而异的,诊断后平均余命约为三到九年,少于3%的人能活过14年。这意味着,当一个人患有阿尔茨海默症,虽然他不会很快离世,但一个结局已经被提前写定。
阮怀恩在确诊后已经活了15年,当时与他一起确诊的人基本上都已离世。这一部分要归功于妻子的细心,她当初很早就发现丈夫的短期记忆出现差错,就立即到医院诊断和治疗。
当初,有人说这么照顾丈夫太辛苦,坚持不了多久的。吴开兰没想这么多,她知道只能自己去“扛”,没想到就这样坚持了十五年。虽然她无法再与丈夫睡在同一张床上,但她总会将代表着他们两人的小玩具放在床上,这样似乎就有了一份陪伴感。
春节已过,阮怀恩又度过一年,吴开兰很开心,但她知道告别的那一天正在悄悄降临。后来,丈夫的身体状态越来越差,最终离世。
面对丈夫的离开,吴开兰非常难过,与此同时她还感到一种强烈的空虚感。十五年来,她习惯了来到医院照顾丈夫,而这样的生活要瓦解了,她之前奋力维持着的坚强状态似乎也没了用处,她一时适应不了,只想找个没人的地方哭出来。
没了需要自己照顾的丈夫,吴开兰要将注意力转向现在的家庭,面对尚在婴儿期的外孙女,要时时面带笑容地哄她、逗她开心,这使她觉得矛盾和痛苦。
面对丧失,我们需要适应,需要重建一种新的方式来支撑生活。虽然面对外孙女让吴开兰在悲喜之间快速转化感到不适,但这也重建生活的重要契机。
正如影片中的医生所说,吴开兰习惯了照顾别人的生活,之后她也要学会照顾自己了。努力将离开现实的人内化到自己的内心,在精神世界中依然保持爱的关联,同时在现实生活中建立新的连接,或许就是我们面对丧失的最好方式。
从这几个故事中,我们能看到,阿尔茨海默症值得人们更多的关注。一是因为,这一疾病的影响越来越严重,尽早地发现才能更好地应对;同时,我们也要多多理解照顾患者的家属们,他们选择和家人一起对抗疾病是非常勇敢、值得赞赏的事,他们要付出大量的时间和精力,他们也要面对自己内心的慌张和忧虑,所以周围的人要是更能理解和支持他们,他们会更好地坚持。
虽然变老与患上阿尔茨海默症并不能划上等号,但这些故事也能让我们大致了解,变老常常不只是关乎一个人的事,而是与整个家庭密切相关。面对衰老,并非只是在考验我们怎样去调整自我认识,怎样去重新规划自己的生活,也同时是对一个家庭的严峻考验。
这需要我们尽早地做出准备,同时在个人和家庭的视角下一起审视这个问题。如果你尚且年轻,希望你能多多关注父母的身心状态,将他们的衰老也放在自己的生活规划之中。
如果察觉到他们细微的异样,一定要重视起来,谨慎地确认具体情况;如果你正在辛苦得照顾家人,希望你不必独自地苦苦承受,尝试找到类似的人群、找到值得自己信赖的人,多与他们沟通你的想法,哪怕是你的慌张和不安,这可能会让你获得更多信心和力量,同时对于你自身的身心健康也有着巨大帮助。
“生老病死”——这四个字如此简短,如此常见,却包含着无数个复杂的人间故事。希望我们能够更好地关怀自己,更好地对待那些离我们并不遥远的病人,更好地鼓励和支持那些与疾病和死亡抗争的人。
KY作者 / 夏超
编辑 / KY主创们