最近，河南视网膜母细胞瘤患儿王凤雅的死引发社会极大关注。
有关这个疾病的很多信息并不准确，为帮助人们更好的认识这个事件，笔者从医学方面对目前的一些事实做一些解读。
视网膜母细胞瘤是一种什么病？能治愈吗？
视网膜母细胞瘤是发生在眼睛视网膜上的恶性肿瘤，就是眼癌。
视网膜母细胞瘤的病因已经基本明确，绝大多数是由于被称为RB1基因的基因发生突变造成。RB1基因是一种肿瘤抑制基因，负责调节细胞生长，阻止细胞不受控制的过度增生。这种基因发生突变，视网膜中的某些细胞可以不受控制地分裂就形成癌症。
视网膜母细胞瘤虽然可以发生于任何年龄，但是主要见于5岁以下的儿童。
儿童癌症原本罕见，儿童视网膜母细胞瘤排在所有儿童癌症中的第7、8位，因而更罕见，每15000~20000名新生儿中能见到1例。
据估计，约有三分之一的儿童视网膜母细胞瘤是遗传性，这意味着RB1基因突变存在于包括生殖细胞在内的所有细胞中，因而可以传递给下一代。另外三分之二是非遗传性的，RB1基因突变仅存在于眼睛的细胞中，不能传递给下一代。
所有儿童视网膜母细胞瘤中的60％是单侧发病，平均诊断年龄2岁，其中15%是遗传性的。双侧视网膜母细胞瘤占40%，诊断年龄平均1岁。所有双侧和单侧多发性视网膜母细胞瘤都是遗传性的。
视网膜母细胞瘤开始时没有任何症状，肿瘤长大一定尺寸，可以看到部分瞳孔变白色。
随着肿瘤进一步增大，占据整个瞳孔后就表现为“白瞳症”，才会在黑暗中灯光照耀或者用闪光灯照相时偶尔被发现，也称为“猫眼症”。
早期其他的表现还可以出现斜视等。肿瘤增长，可以侵袭眼睛其他组织，出现眼睛红肿疼痛，受影响眼睛视力或视野受损甚至完全失明。
晚期还会发生眼外组织转移，失去治愈可能，尤其是脑转移不及时治疗很快就能致死。
视网膜母细胞瘤能治愈吗？
能！
视网膜母细胞瘤是治愈率最高的癌症。WHO2015年全球癌症报告中，欧美地区除东欧外，5年生存率（5年无瘤生存就被视为临床治愈）都超过95%。
但是，高治愈率是有条件的，包括：早期发现早期治疗，和足够的医疗资源。
按照美国肿瘤协会的说法，视网膜母细胞瘤治疗非常复杂，除非有经验的专门的眼科医院或儿童癌症中心通常的医疗机构难以胜任这种疾病的治疗。医院除了可以满足多种治疗的医疗设备外，仅医疗团队就需要至少1名小儿眼科专家，1名小儿肿瘤专家，1名肿瘤放射治疗，和其他有经验的成员。
治疗原则上，
首先，在于去除癌症挽救生命
其次，尽可能保留视力
再次，尽可能保留视野
就是在救命的前提下，尽可能保留保障以后基本生活质量的视力。
对于非遗传性视网膜母细胞瘤，由于疾病往往是单侧，保留视力的压力小，单侧眼球摘除往往获得极高的治愈率。
但是，对于遗传性视网膜母细胞瘤来说，经常双侧发病或多发，面临保留基本视力和保命之间艰难的权衡和抉择：即使是双侧癌症，早中期双侧眼球摘除同样可以获得高的治愈率。但是，如果试图至少保留视力，治愈率会大大降低。
即便晚期不能治愈，积极的治疗也可以获得较长的生存时间。
在欧美国家，威胁遗传性视网膜母细胞瘤患者长期存活的不是原发性肿瘤，而是由于变异的基因不能去除而带来的第二种或以上肿瘤的风险。一项研究中，遗传性视网膜母细胞瘤患者在50岁时发生新癌症的累计风险达36％，非遗传性患者5.7％。
王凤雅的视网膜母细胞瘤能治愈吗？
根据目前可以认定的一些事实，王凤雅的视网膜母细胞瘤具有很高的治愈性可能。
王凤雅的疾病发现于2017年农历10月份，从网上的照片看，当时她左侧眼睛呈现典型的“白瞳症”，右眼外观正常。
11月9日郑州大学第一附属医院出具的诊断证明显示，王凤雅为双侧视网膜母细胞瘤。但是，双侧肿瘤都局限在眼球内，没有脑转移的迹象。
但是，肿瘤已经有眼内侵袭，保留视力的机会已经很小。
这也就意味着，要想获得治愈，可能的唯一机会是双侧眼球摘除。
对于不能保留基本视力的双侧性视网膜母细胞瘤来说，治疗方案的选择其实就是生命与生活质量之间的抉择。
对于不满3岁的王凤雅来说，这个决策权完全在她的母亲（据说他父亲是智障人士）。
很显然，王凤雅的母亲选择了放弃争取治愈的机会，实质上也就是放弃了治疗。
这也就是随后的几个月，没有王凤雅治疗方面的公开信息的原因。
直到，2018年3月份，外观原本正常的右眼的肿瘤率先长出眼球外，王的母亲开始第二次网上募捐，志愿者开始追着家长给孩子治疗后，相关信息才多起来。
到4月份，病情的迅速发展导致志愿者越来越紧地催促甚至催逼王母给孩子治疗，这才有了母女被志愿者裹挟前往北京儿童医院的“旅程”。
此时，肿瘤已经出现大面积脑内转移，治疗的意义仅在于延长生命和对症治疗。
王母理所当然继续选择了放弃针对肿瘤的治疗，抱着孩子回到当地的县乡医院进行对症治疗，主要就是静脉注射脱水药降低颅内压，减轻孩子剧烈的头疼。
上图是2018年3月份网友发布，仅仅过了不到2个月，王凤雅就死亡。因而有人质疑家长虐死孩子甚至臆测家长故意孩子促使其死亡。
这些都是缺乏医学常识的胡思乱想。对于没有全身转移的癌症，并不会出现明显消瘦等全身消耗症状，王凤雅极大概率上死于脑水肿导致的脑疝，脑下部延髓部位的生命中枢受到压迫，立刻就可以导致呼吸心跳停止而死亡。
王凤雅被放弃治疗了吗？
从上述分析来说，王凤雅唯一治愈机会的代价是摘除双侧眼球。
这也就意味着，如果获得治愈，这个出生在河南农村贫困且苦难深重家庭（家中5个孩子，一个眼癌，一个唇裂，父亲智障）的女孩，将要在黑暗中生活几十年，还终生面临着超过3成的发生第二种癌症的威胁。
是选择生？还是选择这样的生活？
假设王凤雅是你的孩子，你怎么选？
不管王凤雅的母亲主观上怎么想的，很显然，客观上，她替自己的孩子选择了死亡。
王凤雅的母亲应该被指责吗？欢迎大家在评论区发表自己的看法。
