关爱自闭症,他们和我们都一样

失去了交往的乐趣,他们禁锢在心门之内;固守着天赐的孤独,他们生活在世俗之间。

对于他们,亲情友情好像毫不存在,细节变化往往如芒在背。

他们当中,有的人具备特异的记忆能力,有的人过了30岁还在练习穿衣吃饭。

他们在DMS-5中按照严重程度的描述分别为“需要支持”“需要很多支持”以及“需要非常多的支持”。(DSM-5是来自美国神经医学会2013年出版的神经障碍诊断与统计手册。)

1943年,美国儿童精神科医生利奥·凯纳首次以“情绪接触自闭性障碍”为题报告了11名自闭性障碍儿童的案例,“星星的孩子”开始走入人们的视野。随着检测技术的提高,世界范围内的自闭症患率越来越高,2014年中国教育学会发布的《中国自闭症儿童发展状况》称,我国自闭症患者可能超1000万。

在大众传媒编织的美梦中,自闭症患儿是记忆超群者,是再世莫扎特,拥有无限的可能性。但生活不是童话,据统计,只有5%的患儿表现出非凡技能。(裂片技能、专家技能,如很强的记忆力、计算、智力拼图、音乐或美术等)可这些“特异功能”并不能让他们的生活状况好转。

  • 自闭症患者通常有严重的社交障碍。

他们的语言单调、平淡,很少抑扬顿挫,充斥着各种重复和人称代词错误,也没有表情的配合;

他们的行为单一而执着,表现为重复的身体运动和物体运动,或许只钟情于转圈;

他们兴趣特殊,有可能会喜欢广告和天气预报;

他们环境强迫,周围环境发生一丁点变化就焦躁不安。

他们中的90%有感觉统合失调的表现,他们能看到也能听到,但是不能将看到和听到的内容结合起来理解。

简单地说,对于不熟悉的场景,他们看到的是默片效果,而且中间夹杂着噪音。有学者表示,这也许就是自闭症儿童无法融入这个世界的最初原因。

  • 自闭症不仅是患儿的灾难,同时也带来家庭的悲剧。

大多数自闭症儿童生活无法自理,因此导致父母之中有一人不得不放弃工作,全职陪护,进而终生陪护。这又导致了家庭经济的恶性循环,中国46.5%的自闭症家庭用于孩子康复的费用超过总收入的50%;近三成家庭无力支付康复费用,靠负债给孩子做训练。除了经济负担,家属们还承受着巨大的心理压力,有调查显示自闭症家属的抑郁水平普遍偏高,长期焦虑、压抑、失眠。

孩子病情未愈,父母年华先老,当自然规律无法违背,只能依靠社会帮扶,然而,目前我国的自闭症防治系统极为脆弱——儿童精神科医生奇缺,每一千多万人中只有一个;非主流疗法在自闭症康复中的应用高达52-75%,国际通行的自闭症儿童康复融合教育在我国也没有得到实行;自闭症救济制度相关法规仍一片空白,民间康复机构管理不规范、专业性不强,急待政府的规范和引导。让人欣慰的是,“十三五”期间我国将增加特教学校学生人均公用经费,2016年将最低标准提高到6000元以上,达到普通学校的8倍左右。

经济问题可以靠政府解决,但自闭症患者真正融入社会,还得靠每一个普通人的关爱。他们是“星星的孩子”,但与我们共同生活在地球上,比起惊艳于特异功能的粉丝,他们显然更需要朋友。

  • So,在和自闭症交往时应该注意以下几点——

和自闭症患者交流时尽量把他当普通人对待,众生平等,他们只是生病了,并不是怪人。

沟通中尽量用简明直接的语言,不要用暗示。自闭症患者在语言沟通方面的能力较弱,他未必能像你期待的那样去解读你的潜台词。同样的,如果在交往中他词不达意说了什么傻话,你们也不用太在意。

如果有重要的事情跟他沟通,请确保他停下了手中的活,与你有眼神对视,自闭症不擅长处理多线程工作,自闭症患者似乎更擅长于专注在一项工作上,而非处理复杂的工作流,要跟他谈话,记得先取得他的注意力。

跟自闭症患者说事情最好列表化,要清晰的约定完成时间、完成结果和责任人。

生活中谅解他的小怪癖,适当予以妥协。自闭症患者感知觉神经系统比较异常,一般来说,他们语言方面的神经系统比较弱,听觉和视觉方面的神经系统可能过度敏感。

自闭症患者没有暴力倾向,无需担忧与他交往。没有数据证实自闭症患者有暴力倾向。他们仅仅是社交障碍,并不是反人类性格,无需对他们有任何疑虑。简单、忠实是他们最大的特色,是适合交往的可靠朋友。韩剧《Good Doctor》就是以成为医生的自闭症患者为主角,可爱,忠实的男主角最终抱得美人归。

  • 自闭症是先天,绝对无法治愈。仅能通过干预训练来缓解,但是干预训练在7岁以后就会逐渐失效。

而且物理的干预(而不是治疗)训练仅仅只能解决自闭症九大方面附加的能力上的某些缺失,并不能改善自闭症的症状。也就是说可以通过行为上的约束和训练,或者说能力提高。(九大方面包括:模仿、感知觉、小肌肉、大肌肉、手眼协调、认知、语言理解、语言表达、自理。)

目前的研究表明,自闭症与遗传、感染与免疫和孕期刺激有关。迄今为止不可治愈。不需使用药物,医生大多是在患者有重度自伤行为、或者脑电波异常(可能并发癫痫)等特殊情况时,会要求病人服用一些药物。但是这些药物都是为了抑制症状,并起不到“根治自闭症”的效果。如果号称“干细胞移植”、“吃XX”能治愈的,担心是虚假医疗广告。