我们站在不同的立场上谈论过自闭症，家长、老师、学者、医生、甚至政策制定者。
但唯独漏了——这些孩子自己的声音。
今天，七维family将分享一位高功能自闭症青年Ethan，他在回顾自己的成长经历后，希望能送给其他父母们五点建议。
Ethan
在两岁被诊断出高功能自闭症，如今是一名怀揣创业梦的青年。他的个人博客：The Journey Through Autism
我知道，今天看到文章的大多数父母都正在经历这些——
很焦虑又很无助。很想做些什么，却不知从何做起。
很心疼又很烦躁。既希望代替孩子受苦，但在所有尝试都没效果、甚至适得其反时，却总忍不住朝孩子发脾气。
我知道你们正在经历的这些，是因为我的父母就是这样。他们承受着这种内外的撕扯，每一天，从我2岁被确诊，一直到今天。
但我拥有很多其他自闭症儿童所没有的优势，对此我一直抱有感激。我的妈妈是临床心理学的博士，而我爸爸的本科专业也是心理学。感谢他们密集的干预和指导，今天，我才能以一个自闭症孩子的身份，跟你们对话。
这里是对我有用的一些建议，但每个孩子的情况不同，希望也能对你有用。
1
大吼大叫也是交流的方式
作为一个自闭症患者，因为生理和能力的限制，我比常人更容易极度烦躁。
而当我大吼大叫（哪怕只是自己一个人在房间）的时候，我的父母永远！永远！永远！要过来打断我。
这其实非常让我难受，因为这种行为就像普通人之间来回对话一样，也是我们交流的方式，但有时父母并不能理解。他们认为他们冲进来跟我说话是在疏导我、安抚我，其实不，这只是一种打断而已。
所以，当你的自闭症孩子处于大吼大叫的状态时，我建议还是先让他们把自己的想法与感受宣泄干净，等冷静后再说。
2
拥抱的感觉真的很棒
我的父母给了我许许多多的爱，这一点我非常感动。
如果可以，我希望能永远当妈妈的宝贝。虽然这说出来有点害羞，不过这在普通的青少年群体中可能也并不常见。
我热爱拥抱，尤其喜欢父母紧紧拥抱我时的那种收束感，这让我在生理上和情感上都非常的舒服，这种带有压力的触觉能让我的身体变得冷静。
当然，我喜欢这种来自于私下的关怀，而不是在其他人面前刻意表现的。相信我，我们能辨别的出来。
（七维注：谱系孩子差别很大，有些孩子非常抗拒肢体接触。请根据实际情况操作，也别忘了询问和确认孩子的感受。）
3
和我站在同一阵营
我总是闯祸而不自知。比如因为控制不了自己而大叫，或是离开位子，都会被老师误解为故意捣乱，为此，我的父母经常被叫来学校。
在这些时候，我的父母永远不会急于把我推出去承认错误，而是在听完老师的话后，再去问我的解释。如果的确是我错了，他们便和我一起跟老师道歉。
除此之外，作为一个「与众不同」的人，我也常被欺负。有时，我会因为口吃、抽搐或其他行为而被嘲笑。嘲笑是很常见的，还是隐性的，你证明不了它们。
我知道很多人不觉得这是什么大事，但我的父母不是这样，他们很重视我的感受，总会跟我强调，「我们在同一阵营」。
他们会让我先坐下来，尝试复述一下前因后果，然后问一些具体的细节，再教我下次遇到同样问题时，该怎么处理。他们还会告诉我为什么有些孩子会喜欢欺负他人，所以我不会选择报复回去。
如果有需要，他们还会去和学校交流，让学校来解决。尽管有些孩子觉得这像告密，但从长远来看，这是值得的。
正因为我的父母经常训练我的「社会性行为」，现在我已经变得非常擅长于「社会性伪装」。
4
允许做「无聊的小事」
我有许多看上去很古怪的爱好。小时候有段时间非常迷恋所有可以转动起来的东西，轮胎、风扇、陀螺......后来是迷恋汽车，再后来是某个奶粉的广告词，每天可以念上几百遍。
直到现在，我依然迷恋房间里的大地毯。每次感到难过或愤怒，只要躺在上面玩iPad或听音乐，就能帮我冷静下来。
我们之所以迷恋这些事物，只因为它们让我们感到放松。
我很感谢我的父母从来没有因为我这些愚蠢的兴趣而责罚过我，他们让我找到可以在这个世界里生存的救生圈，并且让我安心的拥有它们。
5
明天又是新的一天
最后一点，不管发生什么，我的妈妈总是把每天早上定义为新的一天，把昨天的问题留给昨天。
有时我会表现得非常有侵略性，包括说一些非常不礼貌的言论，伤害最亲的人。每次情绪崩溃常常持续好几个小时，甚至会把这些负面情绪带到第二天。
但她总是对所有发生过的事情都采取放下的态度，从不带上个人观点，这帮助我从那些懊恼、后悔、愤怒的情绪里走出来，积极地调整心态。
要知道，自闭症患者在情绪调节上很不擅长，如果没有你们的支撑，我们将很难想象明天的生活。
我知道，我的父母和你们一样，一直在想是不是还有哪里可以帮助孩子。但实际上，你们已经做了非常非常多。
你们自己可能不够了解，但是这些指导、爱还有支持，就是我们每一天持续向前的动力。
图为原作者：Ethan
与其说这是给父母的「建议」，不如说是一封感谢信。
即便孩子现在仍不能说「谢谢」，但不意味着他们毫无察觉我们所做的一切。
可能会有读者问，Ethan是高功能，那对其他程度重的孩子，他们真的能有这些感觉吗？
这里，我们摘录一段重症自闭症作家东田直树《我想飞进天空》一书中的独白——
我们这些自闭儿希望你们能一直留意我们——意思就是：「请永远不要放弃我们。」我用了「留意」这个词，是因为你们仅仅是在一旁看着我们，就能让我们更加坚强。
...
我们就是这样的人。单凭我们自己，根本不知道怎么像你们那样把事情完成。但是，像其他人一样，我们希望尽可能地把事情做到最好。当我们感觉到你们已经放弃我们的时候，我们的内心就会十分痛苦。所以，请继续帮助我们，帮助我们一直走到最后。
摘自《我想飞进天空》
