如果自闭症孩子能说话,他们会最先说什么

我们站在不同的立场上谈论过自闭症,家长、老师、学者、医生、甚至政策制定者。

但唯独漏了——这些孩子自己的声音。

今天,七维family将分享一位高功能自闭症青年Ethan,他在回顾自己的成长经历后,希望能送给其他父母们五点建议。

Ethan

在两岁被诊断出高功能自闭症,如今是一名怀揣创业梦的青年。他的个人博客:The Journey Through Autism

我知道,今天看到文章的大多数父母都正在经历这些——

很焦虑又很无助。很想做些什么,却不知从何做起。

很心疼又很烦躁。既希望代替孩子受苦,但在所有尝试都没效果、甚至适得其反时,却总忍不住朝孩子发脾气。

我知道你们正在经历的这些,是因为我的父母就是这样。他们承受着这种内外的撕扯,每一天,从我2岁被确诊,一直到今天。

但我拥有很多其他自闭症儿童所没有的优势,对此我一直抱有感激。我的妈妈是临床心理学的博士,而我爸爸的本科专业也是心理学。感谢他们密集的干预和指导,今天,我才能以一个自闭症孩子的身份,跟你们对话。

这里是对我有用的一些建议,但每个孩子的情况不同,希望也能对你有用。

1

大吼大叫也是交流的方式

作为一个自闭症患者,因为生理和能力的限制,我比常人更容易极度烦躁。

而当我大吼大叫(哪怕只是自己一个人在房间)的时候,我的父母永远!永远!永远!要过来打断我。

这其实非常让我难受,因为这种行为就像普通人之间来回对话一样,也是我们交流的方式,但有时父母并不能理解。他们认为他们冲进来跟我说话是在疏导我、安抚我,其实不,这只是一种打断而已。

所以,当你的自闭症孩子处于大吼大叫的状态时,我建议还是先让他们把自己的想法与感受宣泄干净,等冷静后再说。

2

拥抱的感觉真的很棒

我的父母给了我许许多多的爱,这一点我非常感动。

如果可以,我希望能永远当妈妈的宝贝。虽然这说出来有点害羞,不过这在普通的青少年群体中可能也并不常见。

我热爱拥抱,尤其喜欢父母紧紧拥抱我时的那种收束感,这让我在生理上和情感上都非常的舒服,这种带有压力的触觉能让我的身体变得冷静。

当然,我喜欢这种来自于私下的关怀,而不是在其他人面前刻意表现的。相信我,我们能辨别的出来。

(七维注:谱系孩子差别很大,有些孩子非常抗拒肢体接触。请根据实际情况操作,也别忘了询问和确认孩子的感受。)

3

和我站在同一阵营

我总是闯祸而不自知。比如因为控制不了自己而大叫,或是离开位子,都会被老师误解为故意捣乱,为此,我的父母经常被叫来学校。

在这些时候,我的父母永远不会急于把我推出去承认错误,而是在听完老师的话后,再去问我的解释。如果的确是我错了,他们便和我一起跟老师道歉。

除此之外,作为一个「与众不同」的人,我也常被欺负。有时,我会因为口吃、抽搐或其他行为而被嘲笑。嘲笑是很常见的,还是隐性的,你证明不了它们。

我知道很多人不觉得这是什么大事,但我的父母不是这样,他们很重视我的感受,总会跟我强调,「我们在同一阵营」。

他们会让我先坐下来,尝试复述一下前因后果,然后问一些具体的细节,再教我下次遇到同样问题时,该怎么处理。他们还会告诉我为什么有些孩子会喜欢欺负他人,所以我不会选择报复回去。

如果有需要,他们还会去和学校交流,让学校来解决。尽管有些孩子觉得这像告密,但从长远来看,这是值得的。

正因为我的父母经常训练我的「社会性行为」,现在我已经变得非常擅长于「社会性伪装」。

4

允许做「无聊的小事」

我有许多看上去很古怪的爱好。小时候有段时间非常迷恋所有可以转动起来的东西,轮胎、风扇、陀螺......后来是迷恋汽车,再后来是某个奶粉的广告词,每天可以念上几百遍。

直到现在,我依然迷恋房间里的大地毯。每次感到难过或愤怒,只要躺在上面玩iPad或听音乐,就能帮我冷静下来。

我们之所以迷恋这些事物,只因为它们让我们感到放松。

我很感谢我的父母从来没有因为我这些愚蠢的兴趣而责罚过我,他们让我找到可以在这个世界里生存的救生圈,并且让我安心的拥有它们。

5

明天又是新的一天

最后一点,不管发生什么,我的妈妈总是把每天早上定义为新的一天,把昨天的问题留给昨天。

有时我会表现得非常有侵略性,包括说一些非常不礼貌的言论,伤害最亲的人。每次情绪崩溃常常持续好几个小时,甚至会把这些负面情绪带到第二天。

但她总是对所有发生过的事情都采取放下的态度,从不带上个人观点,这帮助我从那些懊恼、后悔、愤怒的情绪里走出来,积极地调整心态。

要知道,自闭症患者在情绪调节上很不擅长,如果没有你们的支撑,我们将很难想象明天的生活。

我知道,我的父母和你们一样,一直在想是不是还有哪里可以帮助孩子。但实际上,你们已经做了非常非常多。

你们自己可能不够了解,但是这些指导、爱还有支持,就是我们每一天持续向前的动力。

图为原作者:Ethan

与其说这是给父母的「建议」,不如说是一封感谢信。

即便孩子现在仍不能说「谢谢」,但不意味着他们毫无察觉我们所做的一切。

可能会有读者问,Ethan是高功能,那对其他程度重的孩子,他们真的能有这些感觉吗?

这里,我们摘录一段重症自闭症作家东田直树《我想飞进天空》一书中的独白——

我们这些自闭儿希望你们能一直留意我们——意思就是:「请永远不要放弃我们。」我用了「留意」这个词,是因为你们仅仅是在一旁看着我们,就能让我们更加坚强。

...

我们就是这样的人。单凭我们自己,根本不知道怎么像你们那样把事情完成。但是,像其他人一样,我们希望尽可能地把事情做到最好。当我们感觉到你们已经放弃我们的时候,我们的内心就会十分痛苦。所以,请继续帮助我们,帮助我们一直走到最后。

摘自《我想飞进天空》