就业难,「自闭症就业」更难。
以一线的上海为例,全市约有自闭症患者23万。然而,其中18岁以上成功全职就业的,仅1名。
2017年官方数据
何时才需要思考就业的问题?成年?毕业?而事实是,对自闭儿的人生规划,很早便可以开始。
本文重点:
1、为何人生规划宜早不宜迟2、设置合理期望3、目前国内外大龄ASD人士的主要安置方式4、目前国内大龄ASD人士的就业资源情况
你也许会觉得,聊这个话题还太早,当务之急是抓住早期干预的黄金时间,促进孩子各方面能力的发展。
而且,每天孩子的大事小情已经足够消耗精力:需要再买点什么玩具?怎么协调时间去听一场育儿讲座?最近吃饭不好,要不要带去调理下肠胃?
……
但这些并不妨碍你计划更长远的事——毕竟孩子总要长大。
人生的路,他们可能不会自己走。尽早做出规划,我们的努力才更有方向。
成长之路
多数人的人生轨迹是相近的:出生、幼、小、初、高、大学,在经历20年左右的校园生活后,有的选择继续深造,有的则步入社会,开启职业生涯。
对于自闭症孩子来说,主要有以下两个选择:
长宁区《特殊学生转衔服务手册》
可以看到,现阶段在上海:
一是进普通教育体系,接受中国特色的融合教育——随班就读,毕业后继续读高校或者就业;
二是进特殊教育体系,毕业后去街道的阳光之家或者就业。
这里就要先提到一个词:转衔。
我们可能都听过「个别化教育计划」(IEP),那么「个别化转衔计划」(ITP)又是什么?
国内外转衔服务
转衔,通俗地说就是过渡,或者说是从一个阶段切换到下一阶段的缓冲。所以从这个角度看,我们的幼升小、小升初等也都是转衔。
美国的情况是:《残疾人教育法》(IDEA)要求高年级学生的IEP应包括学生从学校向成年生活转衔时所需支持的相关信息,这一部分的内容被称为「个别化转衔计划」。
它包括:提升障碍学生的学业性和功能性成就、指导学生离开学校后的多种后学校(post-school)活动,包括高等教育、职业教育、综合性就业(含支持性就业)、继续教育和成人教育、成年人服务、独立生活和社区参与。
国内的情况是:虽已基本普及了特殊学生的九年义务教育,但各个阶段的教育服务机构彼此独立,相互间缺少联系,未能针对学生需求建立相互协调配合的机制。
不过也有做得好的。据了解,上海市长宁区特殊教育指导中心近年来开展了「特殊学生转衔服务项目」的实践研究。其中就包括初中至初职的转衔以及初职之后转衔。
理性规划
你也许看过这些令人揪心的新闻:
「四年过去了,他仍是上海唯一一个自闭症就业者」
「大龄自闭症家庭的焦虑:我死了,孩子怎么办?」
你也许看过这些振奋人心的案例:
美国动物学教授、畜牧业动物处理装置设计专家——天宝·格兰丁
拯救威利——一个父亲为自闭症儿子创造的多彩人生
但我们应该也知道,自闭谱系障碍(ASD)是谱系障碍,症状的严重程度是有轻、中、重之分的。在谱系不同位置的个体,其人生规划、干预康复的目标不同,也会有着不同的融入社会的方式。
托养?就业?
雷文锋事件的曝光,一定程度上让我们对「托养中心」产生了信任危机。但不能不承认,重度ASD人士,生活难以自理,需要家庭和社会的终身照顾。
当父母年岁渐长,面对日复一日的照料和孩子青春期的挑战行为,难免有时会从心底生出一种无力感。轻、中度ASD人士的家长相对而言压力稍小,但同样面临养护、职业训练、就业等方面的困扰。
在美国,自闭症成人的就业服务包括支持性就业、定制就业、创业支持、日间训练/就业训练、庇护性就业和竞争性就业。
自闭症成人的居住服务同样比较健全,包括支持性居住、监管式居住、小组家庭、农场式居住和中间照顾之家。
详细阅读:
政府举措
虽说国内尚无针对大龄自闭症人群在养护、就业等方面的相关政策,不过这里列举两个可能涉及自闭症人士权益的政策信息:
2017年3月,经历雷文锋事件后,民政部下发《关于对救助管理机构站外托养等工作进行检查整改的紧急通知》。要求对托养机构的承接资质、设施条件、服务质量、安全管理、招投标程序、经费来源及标准等进行全面检查。
2015 年6 月,中残联、国家发改委、民政部等八部门联合印发了《关于发展残疾人辅助性就业的意见》。要求到2017年所有市辖区、到2020年所有县(市、旗)应至少建有一所残疾人辅助性就业机构,基本满足具有一定劳动能力的智力、精神和重度肢体残疾人的就业需求。
社区服务
尽管自闭症2006年被列入精神残障,然而目前上海精神障碍者社区康复机构「阳光心园」中主要人群是精神分裂症、双相障碍等精神疾病障碍者,极少有自闭症障碍者。
「阳光之家」和「阳光基地」则主要是为智力障碍者提供支持。所以从政府层面来说,上海目前并没有专为大龄自闭症障碍者设置的康复机构。
民间力量
在国内,上海彩虹妈妈工作室、上海慧灵、南京师大「不再菇独」、北京康纳洲雨人烘焙、吉林明智之家、哈尔滨金色家园、武汉阳光家园、汕头市壹家披萨等,都在积极尝试大龄ASD人士的养护、职业训练,为其提供就业机会。
相信在相关政策出台、落实前,类似的组织和机构将越来越多,作为探索大龄自闭谱系障碍人士安置方式的先行军,他们功不可没。
写在最后
其实,18岁、成年、独立、就业、离开父母,这些词之间并不是完全对等的。
即使普通的成年人也会在日常生活中遇到各种问题,我们很多时候也无法对每一个问题都做出最好的处理。
如果你还是很迷茫,不妨问问孩子,或者替孩子想想下面几个问题:
(美国个别化转衔计划成人转衔期的四个基本驱动问题)
你想在哪里工作及想与谁工作?
你想在哪里居住及同谁居住?
你想有哪些消遣活动及你想与谁一起娱乐?
你是否想与一个人维持友谊及你希望它属于哪种友谊?
我相信你一定一直在努力,正如我相信,我们终会摸清前进的方向,迎接温暖的曙光。
5月21日(周日)是全国助残日。
而最佳的助残方式,莫过于让他们体面地、像普通人一样生活。
若想评估特殊儿童的职业能力,可点击文末「阅读原文」,获取国内首款特殊人群职业能力评估工具,帮助制定更为科学的求职之路。
参考资料:
《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》
《如何有效教育自闭症谱系障碍学生》
大龄孤独症人士职业技能培训模式探索——以北京康纳洲雨人烘焙为例,邓学易
大龄自闭症谱系障碍者生活状况与康复体系构建,华红琴
特殊学生转衔服务手册编制的研究,夏峰
建明智之家成明智之举——吉林市自闭症儿童职业康复训练中心成立,于彬
国外孤独症人士职业康复研究现状,樊越波
美国俄亥俄州自闭症学生就业转衔的实践与启示,于文文
图片来自网络
? 2017七维教育 版权所有