文 | 七维教育发展中心 达子
又是一年母亲节。
老规矩，人们争着买康乃馨，写贺卡，在朋友圈po合照。
但有这么一群人，她们更加艰难、操劳，却可能终其一生也没办法让孩子说出一句「母亲节快乐」。
她们是自闭症孩子的妈妈。
但谁说自闭症妈妈一定要是困苦的，在这个节日里，想送给星宝妈妈这五句话。
01.
没有生出和其他人一样的孩子，
不是你的问题
Disability Scoop网站曾这样描述自闭症妈妈这一群体：
‘Autism Moms have stress similar to combat soldiers’
自闭症妈妈所承受的压力堪比战场上的士兵
北卡罗来纳大学的一项研究显示，在情绪测试中，50%的自闭症母亲压力值超出正常水平，而这在普通儿童母亲里的比例仅15-21%。
其中，那些把「孩子障碍的原因归咎在自己身上」的母亲更具有重度抑郁的倾向。
孩子自闭，是因为妈妈关心不够
是因为怀孕的时候该补的微量元素没补够
是因为当时感冒乱吃药
是因为妈妈总是心情差，那孩子也外向不起来啊
......
在绝大多数的家庭里，这样的质疑都从未停止。好像没有给家族生出一个健康、正常的孩子永远都是妈妈的问题，必须一生自责。
请不要听信这些谣言，目前自闭症发病率高达1/68（美国疾病预防与控制中心2014年数据，国内尚无权威统计数据），世界上最厉害的科学家都尚且找不到病因，你怎么能把这一切「归功」于你呢？
而且正如林美媛老师（台湾发展迟缓儿童早期疗育协会创始人）所说，大自然里生物本就有多样性和变异的自然率，这些有残疾或发育迟缓孩子，他们「若不生在我家，就生在你家」，就这么自然呀。
02.
成为一个高质量陪伴者
也腾出时间照顾自己
凭什么自闭症妈妈必须是灰头土脸的？
是谁说把全部心力都花在孩子身上才是爱的形态？
我们见过在孩子确诊后大把脱发的妈妈，见过失眠半年的妈妈，见过累到贫血、晕倒送医的妈妈，见过四处排队就诊、带着孩子北上南下训练，自己却节衣缩食、久未归家的妈妈。
但残障不该是生活的全部啊。
既然你害怕孩子离开你之后会无所依靠，既然你的心愿就是「比孩子多活一天」，既然注定是场艰苦革命，请在照顾好孩子的同时，甚至在照顾好孩子之前，确保自己拥有良好、健康的状态，成为合格的、坚实的靠山。
03.
说出烦恼吧，
旁人比想象中更愿意帮助你
「我不想让别人知道......」
不论是把自闭症丑化成「精神绝症」，还是美化成「星星的孩子」，面对现实吧，在医学发展出对策之前，我们还要与它为伍很长很长的时间。
所以，你打算把孩子藏到什么时候？谁会了解他们真正的需求？这对他们公平吗？
「请帮助我......」
就像教孩子如何寻求帮助一样，也请向你的亲人、朋友、或者我们，说出你的烦恼吧。
有时候，第一步的接纳源于自己，而旁人或许比你想象中更愿意伸出援手。
我们曾收到过一条印象深刻的留言。就在发完《做特殊儿童的家人是一种什么样的体验》之后：
前几天在电梯里有邻居问我孩子的情况，我第一次敢告诉他们，我的孩子是自闭症。其实我猜他们之前就觉得这孩子有些奇怪了吧，我也有犹豫，不过一说出来，我发现自己浑身轻松！我的孩子终于不用再装正常人了！然后我告诉了楼下超市的阿姨，门卫保安，我跟任何对我孩子好奇的人说，跟他们解释为什么他会有一些古怪的行为。现在我带孩子到楼下散步，他们会停下来，像我一样很夸张地跟他打招呼。我带他去超市，教他怎么买东西，所有人都安静地等着。门卫大伯还说，上次看到有个年龄相仿的孩子朝大门外跑，他以为是我家孩子，马上冲上去给人拽了回来。真的很感动，我觉得这是孩子确诊以来，我做的最有成就感的事了。
04.
生活并没有改变
你仍然有选择的权利
我的孩子可能永远不懂这个节日，不过没关系，这不妨碍我成为快乐的母亲。
这是Kimberlee Rutan McCafferty在blog上的一句话。她有两个可爱的儿子——14岁的Justin和10岁的Zach，都是自闭症。一个轻度，一个重度。
来源Autism Speaks
和绝大多数普通家庭的妥协方式一样：Kim辞去教师的工作，丈夫成为家中唯一的收入源。
而就在常人看来「悲惨×2」的模式下，Kim不仅一日不落地照顾着两个孩子的生活起居、训练接送，还成为了《Autism Parenting Magazine》（自闭症父母杂志）的专栏作者，甚至编写了一部关于自闭儿母亲的电影剧本。
相似的案例还有很多：林美媛带着重度脑瘫的女儿成立了台湾早期疗育协会、田惠萍、方静创建了康复机构、黛姆·斯蒂芬妮·雪莉一边照顾着自闭症儿子，一边运营着市值高达30亿美金的软件公司......
你看，生活没有改变。
我不是说这很容易，我不是说你就该活成一个标杆，我是说：
哪怕你被生活选中，被障碍当头砸中，和过往划清界限，你仍然拥有选择的权利。
你可以选择对自己说：这一路会有很多的艰辛，但这就是我的生活。也许不是我期待的生活，但这是生活期待我做的。
当然，你也可以选择让失望和悲伤吃掉你、腐蚀你的婚姻、滋生出更多对这个自闭症孩子的怨恨。没有人可以责怪你。
05.
因祸得福
总有更积极的解读
很好。现在起，你不用再为孩子今后的成绩担忧了。
你不用再去为前几天刷屏的「幼升小、小升初」的变态题型焦虑了。
你也不用担心他会跟着社会上的混混学坏、撒谎、犯罪、吸毒、杀人了。
虽然干预要花很多钱，但你也省下了学区房、学费、补习费、配眼镜费......还可能包括男孩结婚时的婚房（并不是说不能结婚，只是概率较常人更小）。
你省下了两套房啊，在北上广至少是800万啊！这样一算，不亏。
不过最重要的是，你终于可以跳脱出怪圈，开始思考教育的真正意义——了解孩子真正的需求，关注最有价值的技能，着眼每一步的发展，所有的IEP，只为他。
其实每一个孩子在来到人世之前，我们早就杜撰好了一大堆宏图伟业：要培养成医生、律师、大老板......而直到分娩的那一刻，我们的心愿不过那么一丁点大，只希望他能平安、善良、多陪在自己身边。
你看，现在所有的要求都符合了。
这一切一点都不简单。
不论做多少心理建设，换着花样说多少安慰的话，想真正做好「星宝妈」的角色，都太难了。
我们可能会不停问自己，「为什么这件事要发生在我身上？」
但即便现在给你一个所谓的「正常的孩子」，也会有数不尽的麻烦和苦难。
慈母爱子，非为报也。也呼吁更多人能够给自闭症儿童和家庭予理解和尊重。
最后，母亲节过后，仍祝天底下所有妈妈们永远快乐。
