追踪血友病历史，它是19世纪末20世纪初折磨英国女王维多利亚后代的“被诅咒的血”。到了现代，血友病治疗仍是困扰人们的医学难题。血友病患者因极易受伤流血而被称为“玻璃人”，不论是外伤性还是手术内伤流血，都有可能因为血流不止而致残。那么，什么是血友病？它对于一个家庭来说意味着什么？每年的4月17日是世界血友病日，希望有更多的人能关注血友病。
有这么一群人，是上帝不慎遗忘的折翼天使；他们落在凡间，却受不得一丁点儿磕绊；他们小心翼翼生活，想融入集体却又怕受伤流血。
这群人，一般早早辍学在家，成年后又很难找到合适的工作；不仅增添家庭的经济重担，还难以自食其力。
他们被称为“玻璃人”。因为患上血友病，处处皆需留意。成长对于他们来说，漫长而艰苦，家庭的温暖是唯一的勇气支撑。
血友病不仅仅是“皇室病”，还是对平凡家庭的一记重捶。他们并不娇贵，也不懒惰，只是命运开了玩笑，很难享受正常人的生活。
目前，中国血友病患者大约有10万人，仅有一成患者登记在册，9%以上的患者成残疾。
什么是血友病？
血友病是一种先天性因子Ⅷ缺乏的性联隐性遗传，母亲携带致病基因，却传男不传女。由于控制因子Ⅷ凝血成分合成的基因位于X染色体，患病男性与正常女性所生的男孩均正常，女孩均为传递者；正常男性与携带者女性产下的子女中，男性50%为患者，女性50%为传递者；患者男性与携带者女性所生男孩50%有血友病，所生女孩50%为血友病，50%为携带者；约30%无家族史，其发病可能因基因突变所致。这种病目前仍未有根治的办法。
血友病的症状
A、关节积血：最常见的症状就是关节腿开始出血，走路腿不敢着地；
C、皮下组织、齿龈、舌、口腔粘膜等部位易出血；
D、在手臂、腿部、脚足等部位有假肿瘤囊肿；
E、重型血友病甲患者会出现肌肉出血和血肿，在显微镜下能观察到血尿甚至出现肉眼血尿。
血友病是否有生命危险？
血友病患者只要长期坚持补充凝血因子，跟正常人别无两样，可以健康生活。但另一严峻的现实显示，由于人们对血友病的认识太薄弱，无法及早发现病情及早治疗；患者也是在发生出血性事件时才进行替代性治疗（即给患者输注外源性凝血因子制剂 ），致使出血次数频繁，关节损伤累积；再加上治疗费用昂贵，尽管国家已将血友病纳入医疗保障报销体系中，但仍有相当多的人难以承受这份经济负担。因此，在中国有相当一部分因为缺乏早期治疗和足量治疗患上不同程度的残疾。
目前，医学技术上支持孕妇进行产前血友病筛查。但是，
由于重男轻女的思想仍存在于大部分人中，面对即将降临的新生命，却被告知患有血友病，悲喜交融，难以抉择。而作为致病基因携带者的女性，在血友病家庭中地位普遍较为低下。
“每次看到孩子在晚上疼得直哭闹，好像自己也被刀捅了一样……”
“这是我的儿，是我身上掉下的心头肉，砸锅卖铁也要让他健康生活！”
“家里人经常跟我发脾气，我理解，所以忍着。我不能倒，我是孩子的一片天~”
我们不仅要呼吁更多人关注并关爱“玻璃人”，更要为这群伟大的母亲点赞。
2017年4月17日是第29个世界血友病日，主题为：倾听她们的声音——让我们一起关注和支持数百万患有遗传性出血疾病或与血友病人共同生活的女性。
