来源:《知识就是力量》杂志
2021年4月11日是第25个帕金森病日。今年的主题是“帕金森病患者的心理健康与帕金森病的护理与支持”。帕金森病,一个在65岁以上人群发病率接近2%的慢性疾病。有数据显示,全球约有500万帕金森病患者,而在我国已有300万患者,与帕金森病有关的年平均支出费用占家庭年平均收入比高达44.8%。今天,就让我们一起来了解帕金森病,让人们不再害“帕”
帕金森不仅仅是手抖
帕金森病(Parkinson’s disease,简称PD)又称“震颤麻痹”,又称“纹状体多巴胺缺乏综合征”,为椎体外系运动障碍最常见的疾病,由Parkinson氏(1917年)、Charcot氏(1967年)提出。该病特征为运动功能障碍、情感性和随意性运动减慢和无力、肌张力增强、震颤、屈曲姿势和面具脸等。
图源:央视新闻
帕金森病是一种神经退行性疾病,它的早期症状并不明显,不少病人并不以为意,或是将其当成其他疾病就诊。需要注意的是,并不是帕金森病人早期都会出现手脚震颤的情况,有的患者初期就只会感觉肢体活动不灵活,不爱运动,肌肉僵硬酸痛,这经常被认为是老年化的一种表现,有的患者则变得和家人交流少,不爱讲话,不爱出门,结果被当成抑郁症对待。
为什么会患帕金森病?
目前普遍认为,帕金森病并非单一因素。
年龄老化:帕金森病主要发生在中老年人身上,40岁以前发病的案例比较少见。研究发现,自30岁以后,黑质多巴胺能神经元,酪氨酸氧化酶和多巴脱羧酶活力,纹状体多巴胺递质水平随年龄增长逐渐减少,然而,仅少数老年人患此病,说明生理性多巴胺能神经元蜕变不足以致病,年龄老化只是发病的促发因素。
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环境因素:流行病学调查结果发现,帕金森病的患病率存在地区差异,所以人们怀疑环境中可能存在一些有毒的物质,损伤了大脑的神经元。家族遗传性:医学家们在长期的实践中发现帕金森病似乎有家族聚集的倾向,有帕金森病患者的家族其亲属的发病率较正常人群高一些。
青少年也需警惕帕金森!
帕金森病好发于老年人,平均发病年龄60岁。而青少年型帕金森病是指发病年龄小于等于40岁的帕金森病,又称“早发性帕金森病”。其中21岁之前发病的为“少年型帕金森病”,21岁之后发病的为“青年型帕金森病”。图源:央视新闻
青少年型帕金森病患者具有明显的家族遗传性,多有家族病史,患者中基因突变的发生率也比晚发型患者的多。说明基因因素是造成此类疾病的主要原因。另外,脑外伤、脑炎也是引起该疾病的重要原因。青少年型帕金森病的症状和晚发的帕金森病很类似,但起病往往比较隐匿,早期不能够引起足够重视。最初的症状可能不典型,多表现为运动迟缓。加上人们长期认为只有老年人才会患帕金森病,所以这类病人早期很难得到正确的诊断和治疗。另外,这类病人多巴胺不足,加上疾病对患者生活的严重影响,还容易出现一些情绪、心理上的问题,比如抑郁、焦虑、暴躁,严重影响患者的生活、学习和工作。当然年轻人出现手抖也并不一定就是帕金森病,比如甲亢也会手抖,而且在年轻人中较为多见。若发现相关不适症状,建议及时去医院就诊。如果确诊了是帕金森病,患者应正确认识该疾病,做到早发现、早诊断、早接受规范治疗。
关注帕金森患者的心理健康
帕金森病是典型运动障碍疾病,它除了“抖、慢、僵”等运动症状外,我们还需要关注抑郁、失眠、便秘、慢性疼痛等非运动的症状。抑郁等帕金森病的非运动症状,往往比运动症状更加影响患者的日常生活能力与质量,这对医生、患者以及家属构成了共同的挑战。每一个帕金森患者,我们都要关注他的情绪改变,是否出现了抑郁、焦虑等情况。医生们在选择药物时既要考虑如何改善患者运动症状,又要兼顾改善患者的抑郁症状的效果。同时联同康复医生、心理医生以及护理人员,采用各种非药物的治疗方式,如心理疏导、中医中药、康复锻炼、心神整合等综合治疗,可有效改善患者的抑郁症状。如果是到了中晚期,需要考虑手术治疗方案的时候,情感认知方面也是每个医生决定手术方案和手术靶点时不能忽视的因素。作为患者,要建立正确面对疾病的态度,虽然帕金森病目前还不能治愈,但是只要及早的规范治疗,大部分患者都可以在相当长的时间内获得比较有质量的生活,而且寿命也与普通人相差无几。忧虑、烦躁可能会使病情加重,请以科学乐观的态度面对疾病。平时需要积极与家人或朋友沟通,配合医生治疗。鼓励帕金森病患者积极参加社会活动,培养个人爱好,还可以参加帕金森病病友联谊会,这些都可以帮助患者维持一个良好的心情。图源:央视新闻
作为家属或者照料者,要知道照护患者的最终目的是为了帮助他们早日恢复独立生活和自理能力。应多鼓励患者尽量自己完成必要的日常活动,家人朋友在日常护理过程中要及时交流沟通,尽可能地满足他们的合理要求。当患者出现食欲不振、睡眠太差、意欲减退、有消极念头时,尽快找医生或心理治疗师疏导咨询。
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也许帕金森病是一个短期之内都无法治愈的疾病,但套用一名帕金森病患者的话:它是我们的老师,教会我们坚强,促使我们勇敢面对;它告诉我们要尊重科学,良好的生活习惯、规范的治疗可以让我们战胜它;也让我们知道生命的宝贵,时间越来越快,但我们仍然被家人与社会所需要。
注:本文部分内容来自广东省第二人民医院