导语:在中科院SELF讲坛上,来了一位特殊的嘉宾——一加一残障人公益集团合伙人、有人文化CEO蔡聪。蔡聪是视障群体里的 “另类”,他上学时收过垃圾、开过小卖部,工作后做杂志、做培训、做媒体,已经成为新晋奶爸,他大胆尝试各种可能性去追寻自己想要的生活。他认为,每个人其实都有‘残障’,只是程度不同而已,伤残它不是优点,也不是缺点,是我们人生中的一个特点,这个特点将来怎么发挥,取决于我们对自己的接纳,和社会的制度和机能,最终为残障人提供可以正常工作、生活的环境和氛围,他也正在为创造这样的环境而努力着。
各位亲爱的女士们,先生们,大家下午好!我叫“不紧张”,为什么叫“不紧张”,因为我是一个低视力。在我现在的视觉范围,加上灯光一晃,我根本看不见下面有没有人,或者大家的表情是什么样子,所以在我们的行业里面叫“目中无人”。
开个玩笑。我叫蔡聪,是一个低视力。今天我给大家分享的题目,大家现在应该在屏幕上已经看到了,叫“从盲人到父亲如何练习成为一个妖孽”。这个题目可能大家会觉得有点非主流,在正式开始分享之前我想问一下大家,可能盲人和妖孽大家联想在一起,能想到的是一个什么样的形象?或者大家觉得一个盲人,要想变成一个妖孽应该是什么样子的?大家谁能分享一下?大声喊出来也可以,或者你想到的能够成为妖孽的盲人是谁?
这个妖孽给大家一个标准,我刚参加工作的时候曾经听过一个故事这个故事发生在哈佛大学法学院,说有一回美国的叫全美盲人联盟的主席去哈佛大学法学院演讲,就跟我今天跟大家演讲一样。今天我站到这个地方我感到非常骄傲,并不是因为我来到哈佛大学的法学院我非常骄傲,而是因为我是一个盲人。我当时听到这个故事的时候我惊呆了,我心里说难怪人家都在“自信”的前面,经常加上一个词叫“盲目”的自信,原来说的就是你。你是看不见大家的表情吗,你身为一个盲人有什么好骄傲的,大家都觉得一个看不见的人是多么悲惨的一件事情,你居然觉得骄傲,当时可能这就是我的第一反应。
但这些年的工作以及我生活的经历,给我带来的反思让我渐渐的意识到也明白到,当时他要这样说,而这个也是今天我会要带给大家的。先回到我的本身,我10岁的时候因为药物性的青光眼,导致视神经萎缩,视力半路出家就跟上谢逊的脚步,但是我又没有谢逊的能力,周围所有人都告诉我说,看不见了,那你这辈子基本上也就没戏了。连学都没法上当时我们小城市,县城青年那个地方不太知道盲校,我一直在求医无门的情况下,医治失败的情况下一直在普通学校上学,随班就混,直到2004年高中毕业,毕业的时候向我们当地的,省招办申请工作人员读题的方式,让我参加高考,当时说没有先例,以这个为理由拒绝了。当时之后我才着慌了,我们的人生就应该是上好的小学,好的中学,好的大学,看来盲人彻底是没戏了。就满世界找,这个时候发现,原来在我们国家还有针对盲人的。这种单考单招的特殊学校,虽然专业只有音乐和针灸推拿,但是好歹有个大学上。所以就去参加单考单招,考上了长春大学特殊教育学院,针灸推拿系。
这是我人生中第一次接触到一大群的盲人,我和他们聊,然后才了解到可能对于大多数盲人来说,从小不管你是1岁出家,还是5岁出家,只要出了家就都进入盲校,在盲校里面所有的人都会告诉你,将来你是要去做按摩的。可能我们还会说盲人,你们其实看不见其实要做很多事情,都非常非常的困难。传统的盲人三大行业就是乞讨、卖唱和算命,现在有了一个按摩可以做,你们应该感到非常珍惜,并且为此应该非常的努力。但是这个事情让我感到非常的彷徨,因为我在普通学校的时候,虽然看不见但是我和同学们干过很多,也收过垃圾,也开过小卖部,还做过社会调查,所以我觉得其实我们应该能够做很多的事情。但是我们所有的同学都跟我说,不要去想这些了,因为他们就是这样告诉我们的,我们自己也是这样觉得的。我们如果不去做按摩还能做什么呢?所以当2010年我大学毕业的时候,我的绝大多数的同学不管他们喜欢还是不喜欢,不管他们的身体适应还是不适应,他们都选择了做按摩,而我最后左思右想回到家里面当了一个待业青年。
待业的过程中我上网开始找工作,我总觉得可能不只是我在这样想,应该还有很多人,结果运气比较好,当时碰上了我现在就职的一加一残障人士公益招聘在招聘视障的广播节目制作人。我了解到原来他们是2006年有一批视障人跟我的想法一样,所以大家聚集到了一起,想去看看我们还有什么样的可能,便走了出来。我喜欢做的是广播,然后我经过跟他们的沟通来到了北京,从做广播开始到现在做杂志、做培训、做媒体倡导做很多很多事情,做我喜欢做的事情。也是在我工作的过程中认识了我现在的妻子,她也是一个视力障碍人士和我一样,视力和我差不多。我们2015年春节结婚,2016年春节之前有了一个可爱的女儿。所有人都说你们效率够高的,这个时间抓得挺紧,我说确实是这个样子,并且非常巧的是,我的妻子和我的女儿她们是一天的生日,并且属相还都一样,所以此处应该有掌声。
非常感谢大家,我们现在一直生活得都非常非常的幸福,可是这种幸福可能是我俩自己认为的幸福,不见得是别人眼中认为的幸福。因为在我们走向婚姻,走向生育的这个过程中,其实我们遇到过很多很多的质疑,以及其实出于一种关心的质疑。还要说回到当我视力不好的时候开始,我的父母其实内心里面,他们一直也非常的彷徨非常的担忧,我记得有一次半夜我醒来,半夜两三点听到隔壁我的父母在聊天,当时我的父亲说,可能别人家的孩子不管将来怎么样,父母在离开这个世界的时候都是可以安心的,但是我们很难闭上眼睛。因为就是我,我是一个视力障碍。他们完全不知道将来我能怎么办,直到后来我们看到盲人原来还能做按摩,他们仿佛看到了一种新的希望,在这个过程中,包括我的父母,以及周围很多关心我,爱护我的人,我的亲朋好友他们都在不断的替我想办法。但是他们想办法的一个基础,一个出发点是因为我看不见,所以可能我做不了什么事情,我这辈子也很难取得所谓的成功。他们想可能未来如果我的父母能够在离开这个世界的时候安心的闭上眼,那很简单的一个解决途径就是给我找一个能够看得见的人和我结婚,然后照顾我。可是他们又在想找一个人照顾我,万一她也瞧不起我看不见这件事情怎么办呢,就有人出主意说你找一个文化层次低一点的,找一个农村来的。当时其实我的内心是非常非常难受的,尽管大家是出于一种爱护我的名义,这种难受不光是对于我看不见这种事情的认知方式,同时也是我们整个社会在看待文化层次。来自农村等等这种一系列的,可能在我们不知不觉中,我们的这种态度会深深的伤害到别人,而我就是其中的一个受害者,所以我一直试图反抗这件事情。但是同时我在想我也能够理解我的父母,因为他们生活的这样一个社会,在不断告诉他们的就是盲人,是这辈子很难有所出息,并且甚至连照顾自己都做不到。所以我也是一直在想,我要通过什么方式去改变他们,去让他们了解到接纳我呢。
后来我参加工作之后,因为我自己要满世界去出差,要做很多很多独自的事情,开始让我的父母意识到这小子,在北京自己好象生活得挺滋润的,不像我们想象的那个样子,可能是以前我们没有给他机会去尝试。恰好我又碰见了我现在的妻子,我们步入了婚姻的殿堂,因为我们也通过了很多沟通,让我的父母看到我妻子做饭其实做得挺好。虽然她不爱洗碗但是我可以洗,我们也可以打破一下我们父母对这个传统男女的这种陈规定见,所以我们步入了婚姻殿堂。他们发现还行,可能这俩儿能照顾自己,改变了一下他们的观点。但是他们的观点又做了一个转移,转移到哪儿了呢,你俩将来要不要孩子这个问题,又变成了我们大家共同关心的一个话题。如果你们要孩子,万一孩子也遗传了你们的视力障碍怎么办,即使他不是视力障碍,可是他将来怎么面对自己的父母是视力障碍,他怎么去面对他的同学,面对社会,他们都非常的担忧。然后从另一个角度又在想,生个孩子也好,将来他长大了,我们趁着现在还年轻,帮你们把孩子带大,然后他可以来照顾你们接替我们的责任。
可能这种担忧又让我和我的妻子讨论了很久,我们每天在不断的讨论,因为在我俩看来,我们觉得生一个孩子都是OK的,包括我们对婚姻的认知我们希望我们的人生能够有婚姻的这样一种生活经历。我们也非常喜欢孩子我们希望我们的生命里面能有这样的一个或者是一群小生命,和我们一起去成长,这是我们所期盼的,而这也是所秉持的一种价值观,至于说对方是否是视力障碍,我的孩子是否视力障碍,这个不是绝定性因素,它也不应该是绝定性因素。所以在我和妻子去做产检的时候,医生给我们建议说去做基因检测,但是我俩拒绝了。医生当时还说你们将来要是生一个盲人的孩子你们可别找我,我们说这个跟您真没关系,这谁也决定不了。但是我们可以决定的事情,包括医生您可以做的事情,是告诉那些更多的视障的父母,如果你的孩子是一个视力障碍,其实我们还可以做很多。
2014年年初的时候,我去美国百金斯盲校去访问,因为我了解到现在在美国,其实盲人都生活在普通的学校里面上学,都接触的是融合的教育,而百金斯盲校他们更多的是做支持的工作。什么叫支持的工作,就是如果我的家庭,迎接来一个视力障碍的孩子,那没有关系。可能当别的父母在研究怎么样给孩子买黑白卡片激发他的视力,激发他的智力的时候,我们这边有31种不同的气味的小瓶子去激发孩子的嗅觉,还有其他不同的空间激发孩子的听觉,我们把孩子都可以打造成谢逊,但是这个出发点其实在于我们怎么样来看待视力障碍这件事情。如果我们把它当成一个个人的问题,可能我们所有一切的反馈,就像当我视力障碍开始,我所有接收的所有的环境告诉我都是你现在看不见了,所以你的人生没有了希望,所以你就完蛋了。但我们换一个视角,从一个支持的视角,把视力障碍当成就像有的孩子高有的孩子矮,有的孩子胖有的孩子瘦一样,当成生命的一种特点来看待的话,我们想到的所有事情其实都是我们怎么样去支持他,让他能够在这个世界上根据自己的情况自由的发展,取得属于自己的成功。这就是我们在工作中,在生活里所悟出来的一种全新的看待残障或者看待人的生命价值的一种方式,它被我们称为社会模式。我们不再把问题归结到个人本身,而是我们看到伤残本身,它其实是我们每一个人都可能未来会面临的一种状态。它同时也只是我们人生中的一个特点,它不是优点,也不是缺点,至于这个特点它将来怎么样去发挥,取决于我们的社会,我们要做的事情是消除这样的障碍。
其实这个不光是面对残障来说,面对我们今天在座的,我知道在座来了很多小朋友刚才我有听到,其实我们的教育也是这样。我们用我们教育一个统一的标准,这样一个分数去衡量每一个孩子。如果我们的孩子做得不是足够好,达不到那样的标准,我们会把责任归结是我们的孩子,可能是你笨,可能是你不够努力,可能是你谈玩等等等等。但是我们从来没有没有想过,是不是我们教育这种方式并不是适合我们所有的孩子,我们是不是应该换一个视角改变我们的教育呢,这是社会模式带给我们全新的思考方式,它的基础在于每一个人都应该是平等的,拥有同等的生命价值和尊严,所以从我开始决定迎接我们生命中的第一个新生命儿来说,在那个时候我们就已经做好了准备。如果我的孩子是视力障碍,那么我和我的妻子将会有足够的经验
去支持他,让他能够很好的在这个社会上发展。如果他不是视力障碍那也没关系,这话听着好象视力障碍挺好一样,我已经有这种妖孽的潜质了。即使将来他可能面对这个社会,大家的观念仍旧没有改变,但那又怎样呢,那不是我孩子的问题,那也不是我的问题。如果说有问题,那也是我没有接纳好我自己,没有把我做得足够优秀。
今天恰好是父亲节,我觉得这个节日不是我们父亲的节日,而是提醒我们每一位父亲,我想说在这个地方说,祝我的女儿父亲节快乐。原因是因为她提醒我,我要不断的去练习,不断的成长,让自己成为一个足够让我女儿骄傲的父亲。我相信尽管我现在还没有办法很大声的像那位在哈佛演讲的盲人哥们一样说出来“因为我是一个盲人而骄傲”,可能我还是会担忧整个社会对我的嘲笑。但是我希望我也会和我的女儿一起好好的成长,在这种社会模式的价值观支持下让有一天女儿和我一起出门的时候,很自豪的介绍这是我的父亲,他是一个盲人。谢谢大家!
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